M.E er det som også er kalt kronisk utmattelsessyndrom, men som er så mye mer enn en utmattelse.
En spesialist tegnet en gang en trekant til meg med disse ordene: Muskler, ledd, energi.
Det også er bare en minimal oppsummering av hva sykdommen M.E innebærer.

M.E er som å konstant gå på tomt batteri – som aldri kan lades fullt opp.

Ingen M.E-syke har eksagt samme sykdomsmønster, men det går stort sett i total utmattelse, muskel og leddsmerter, ekstremt lavt energinivå, svimmelhet, lys og lyd ømfintlighet, mental kollaps, konsentrasjons  og memorerings problemer, insomnia(ja tenk deg å ha insomnia når du er totalt utmattet) og masse mer. Veldig mange får også depresjon som følge av hele situasjonen som sykdommen har gjort at man er i.

Med M.E pumper kroppen adrenalin hele tiden, slik at man aldri får slappet av innvendig. Uten å være stressa i det hele tatt, bruker kroppen så mye energi på å pumpe ut adrenalin, slik at man får en slags overload av adrenalin. (Merker det veldig godt av og til når jeg er super sliten og skal sove, og rett og slett ikke klarer å sove, uansett om jeg ligger der å så vidt klarer å holde øynene åpne og er super trøtt)

Det som er spesielt med denne sykdommen er at man ikke kan trene seg frisk, sånn som med mange andre sykdommer.  Av både fysisk og mental anstrengelse blir man mye værre, og hvis man foreksempel tar seg en tur på Ikea en dag, eller leser en bok - og dette blir for mye, så kan man “få igjen” for det enten samme dagen, eller flere dager etter, og når man gjør det så kan man bli liggende i alt fra 12 timer til flere uker i senga og føle seg totalt død i kroppen og noen vrir seg i smerter som rammer hele skjellettet.

Ting som å vaske håret, støvsuge, skifte sengetøy, opprettholde samlivet, lufte hunden, handle eller gå på kino er ting som kan tømme en totalt for energi.

De fleste med M.E har tidligere levd et veldig aktivt liv, og er på grunn av sykdommen nødt til å kutte ut både studier, jobb og hobby fordi man blir mer eller mindre bundet til huset. Mange blir trygdet, fordi det er umulig å kunne jobbe for dem, men det er en lang prosess med NAV også.

Desverre blir mange M.E-syke misforstått og ikke trodd, lærere tror at du skulker og venner syntes du er kjip, fordi dette dreier seg om en usynlig sykdom. Man kan se helt frisk ut, og som alle andre syke mennesker prøver man å ta seg sammen når man går ut av døra. Før i tiden trodde man at det hele satt psykisk og gikk i hånd med en depresjon – men heldigvis er sykdommen i de senere år blitt slått fast som en nevrologisk sykdom, selvom mange enda har vansker for å forstå seg på situasjonen til en med M.E.

Men hvorfor skulle en aktiv og livsglad person plutselig ikke “gidde” å gjøre noenting? Det har vist seg at alle med M.E faktisk VIL – men ikke KAN. Man PRØVER – men blir sykere. Noen blir så hardt rammet så de må bruke rullestol.

Det finnes ingen behandlingstilbud for sykdommen, og det regnes som en langvarig til kronisk lidelse. Få blir tilbudt hjelp, og den hjelpen man kan få er ting som fysioterapi og psykolog. Det finnes en teknikk som har vært svært populær i London og som nå har blitt kjent i Norge som heter LP (Lightning Process) og dette er det eneste behandlingstilbudet mot M.E, men som man må dekke kostnadene på vel over 20.000 selv, og som har fått forskjellige tilbakemeldinger. Noen blir friske, mens andre blir sykere. Jeg vil skrive mer om denne LP’en lenger ut i bloggen.

Jeg håper du vil være med å lære om denne sykdommen, og høre hvordan dagens helsesystem og NAV bruker de syke som kasteballer, og få forståelse for folk med lidelsen (for ja, en dag møter du på noen som har den!) Så følg med videre!

Tips oss hvis dette innlegget er upassende