Etter å kun ha skrivd to innlegg her, hadde tydeligvis innlegget om Hva M.E er kommet på forsiden av VG.NO. (Kan noen forresten fortelle meg hvordan jeg kan gjøre slik at kommentarer blir publisert av seg selv, så jeg slipper å måtte godkjenne hvert enkelt?)

Meningen med å starte opp denne bloggen var jo for å sette søkelys på sykdommen, og jeg kommer til å ta opp viktige temaer senere i bloggen om helsevesenet, NAV, og generelt det å gå rundt med en sånn sykdom.Jo mere søkelys, jo større sjanse er det for at flere faktisk griper fatt i at noe må gjøres! (Helseminister? Leger?)

Jeg har skumlest igjennom alle kommentarene som er sendt inn, og jeg syns det er supert at dere legger igjen spor etter dere, og ikke minst SUPERT at dere kommer med tips og informasjon og meninger! Jeg vil også dele mine erfaringer og tips i denne bloggen, for det er tydeligvis mange i verdensveven (www) som har, eller kjenner til noen med sykdommen.

Noen av kommentarene er negative til M.E-syke(én var så stygg så jeg valgte å slette den), og jeg forstår veldig godt at det er lett å tro at man er giddalaus eller lat. Jeg aner ikke hvordan jeg skal få overbevist de tvilende om at dette faktisk er en fysisk sykdom (før i tiden trodde leger at det var psykisk, men den er senere blitt slått fast som en fysisk nevrologisk sykdom). Det eneste jeg kan si er at jeg tilbringer dag ut og dag inn hjemme i senga/sofaen, og gjør ikke annet enn å sitte på PC, og tar meg en tur ut av huset 0-3 ganger i uka. Dette er UFRIVILLIG! Jeg skulle gjort ALT for å kunne studere og jobbe som en normal person i min alder, dra på ferier uten å tilbringe tre fjerdedeler av ferien i senga, og ikke minst ALT for å kunne være i stallen, ha hestene mine enda og være aktiv på konkurransebanen. Jeg har konkurrert på høyt nivå i alle år og hadde godt potensiale til å komme enda lenger. Dette var det jeg elsket (og fortsatt elsker). Jeg PRØVDE LENGE å få det til å gå rundt og klare det til tross for sykdommen. Jeg blokket rett og slett ut hele sykdommen, så nei, det er ikke sånn at jeg går rundt å tenker at jeg ikke kan gjøre noenting fordi jeg har en diagnose. Jeg klarte det ikke og måtte etter å ha solgt én hest, også selge den andre til slutt.. ET MARERITT!

I ettertid har jeg vært noen turer i stallen og storkost meg (som jeg alltid gjør) og sagt til jentene at jeg skal jaggu henge i stallen selvom jeg ikke klarer å ha hest lenger, men etter et par timer blitt dårlig, trøtt og sliten og kommet hjem og måttet gå rett i seng – og blitt liggende med leddsmerter og null energi i mange dager. Det å ikke kunne klare å gjøre det jeg mest elsker av alt på jord, og alltid har holdt på med er det værste med denne sykdommen. Den er ekte. Hvem vil kaste bort de beste tingene i sitt liv på å “leke” sliten og lat?

Selvfølgelig er det mange som tar mer i enn andre. Mange som setter diagnose på seg selv fordi de føler seg slitne, og mange som overbeviser legen sin om at de har M.E fordi de kjenner seg igjen i symptomene.(Heldigvis holder ikke det for å få en ekte diagnose, da det kun er et par spesialister i landet som har lov til å sette det) Dette er med på å gjøre M.E til en bagatell-sykdom som alle som føler seg slitne får. Og alle føler seg jo slitne til tider…

Jeg forstår skeptikerne godt, men de må også forstå oss.

Mitt neste innlegg kommer til å handle om hvordan M.E har rammet meg, og der får dere lese om helomvendingen etter at jeg fikk M.E. Hvordan en skoleflink og aktiv hestejente til slutt ikke mestret skolen og måtte selge det kjæreste hun hadde – hestene, og gi opp en karriere som sprangrytter.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende