”Det er ikke så lett for andre å skjønne, men jeg som lever med deg ser jo hvordan du er.” – Mamma

For det er nemlig ikke så lett for andre å skjønne seg på denne sykdommen.

Utmattelsessyndrom, hva er det? (trykk for  å lese tidligere innlegg)

M.E dreier seg ikke om utmattelse. Eller hvertfall ikke “bare” en utmattelse.  Filmen som du finner i toppen av venstre hjørne på bloggen, tar for seg mange av – om enn bare noen av de symptomene og underkategoriene til M.E.

Noen vil ikke forstå, andre forstår ikke, og andre prøver å forstå. Men ingen kan egentlig forstå det, tror jeg.

Det er ikke slik at jeg alltid, eller “bare” blir trøtt og sliten. Jeg får smerter i skjellettet, blir lysømfintlig, energiløs og trøtt. Denne utmattelsen er ikke en utmattelse i form av at som friske blir slitne av å spurte opp fire etasjer. Denne utmattelsen gjør at det føles ut som du har brukt kroppen til å bære og trekke en stor stor last, over lang lang tid, gjerne løpt, samtidig som du har influensa (slik man er i kroppen, ikke nesen). Noen beskriver det som at kroppen føles død ut, som når man har en skikkelig runde med influensa. Mens andre beskriver det som at man har løpt et ekstrem-maraton. Selv vet jeg ikke helt hvordan jeg skal beskrive det.

Men jeg har da vært en ekstremt aktiv jente før jeg fikk denne sykdommen, tatt mange tunge løft, jobba hardt i mange timer, og brukt kropp og muskler til jeg har vært utslitt. Det kan ikke sammenlignes.

Noen ganger føler jeg meg som en 90 åring med dårlige bein og rygg, når jeg må ta små, krunglete skritt ut til postkasta – og er svett og må legge meg nedpå når jeg kommer inn igjen. Og når jeg må gå i trapper slik som barn gjør, duvet, når man må få begge føttene på samme trappetrinnet, før man tar tak i rekkverket og streber seg opp til neste. Når jeg går sammenkrøket og innskrumpa fordi jeg ikke har ork til å gå rett. Når jeg ikke orker å bevege ansiktet engang. Og når jeg ikke klarer å holde den store stekepanna med én hånd.

Andre dager, om enn sjeldne, føler jeg meg som en helt vanlig jente i 20-åra, og kan farte rundt å rydde i huset eller fly rundt i butikker, eller ta meg en fest. Men da rekker det til de timene. Er jeg i knallform, tar det som regel ikke mange timene før jeg er helt skutt og må spise smertestillende og legge meg.

Men folk ser meg ikke her. Det er ikke rart de ikke forstår. “Nei jeg må hvile i dag” høres helt anderledes ut for dem, enn hvordan det oppleves for meg.

Når jeg møter kjente, eller er med venner, smiler jeg og utstråler masse energi. Jeg står på, og holder ut. Ler, tuller, sprudler, takker for samværet og ser fram til neste gang. Så rett i seng. I timesvis. Nesten dagevis. Ja, for da blir jeg som regel bundet til senga eller sofaen i mange dager, orker ikke besøk, skrur telefonen på lydløs, orker som regel ikke ringe tilbake om noen har ringt, orker ikke gå utenfor dørstokken, orker ikke spise og orker ikke dusje.

Noen ganger blir jeg dårlig øyeblikkelig etter jeg har gjort en aktivitet, andre ganger sniker det seg på utover kvelden, og andre ganger kan det komme som et smell dagen etterpå, eller til og med flere dager etterpå.

It makes no sense. Det er ikke rart folk ikke forstår.

Tips oss hvis dette innlegget er upassende