Tidligere innlegg: Hva er M.E? & Hvordan M.E har rammet meg.

 Har jo skrevet litt om dette før, men fikk et spørsmål om jeg kunne skrive litt om hva jeg klarer i hverdagen og hvordan jeg blir når jeg blir syk/værre.

ME går jo opp og ned i perioder, og selvom man ikke vet når man kan være mer fungerende enn andre dager så er det ting man gjør som man vet kan gi negativt utslag på kroppen.

De siste årene har min hverdag bestått av å sove, sitte på pcn og de få gangene jeg orker å gå ut av huset for å møte venner prøver jeg å holde ut så mange timer jeg kan (1-5 timer ca), før jeg må hjem igjen.

Jeg orker ikke å gå til butikken hele tida, så jeg handler bare et par ganger i måneden, og jeg orker ikke gå på postkontoret om jeg ikke har en “bra periode” – og det har derfor hendt at pakker jeg skulle ha henta (jeg handler klær og hudkrem på nett, fordi jeg ikke orker å gå på handlesenter) har blitt sendt i retur.

Noen perioder blir jeg bare liggenes i senga i dagevis/ukevis og står kun opp for å spise – som jeg såvidt har ork til etter å ha “lada opp” 20 timer i senga. Andre perioder kan jeg ha fra noen timer, til en dag eller tre i bra form hvor jeg for eksempel orker å gå til butikken, eller ta sol, eller dra på kino eller en tur på byen.

ME er en “paraply sykdom” med masse underkategorier og symptomer (se film i venstre hjørne på siden). Det jeg syntes er den kjipeste av alle “virkningene” med å ha ME er ikke bare utmattelsen, men også leddsmertene. De ligger å lusker nesten konstant og “sprenger ut” nå og da. Og når de setter inn for fullt blir jeg liggende å vri meg i smerter den/de dagene de er på det værste. Jeg slår på leddene fordi det er så vondt, og en “normal” dag for meg på “leddsmerteskalaen” er at smertene er der hele tiden, men i mindre eller større grad. Alle som er med meg, vil ofte seg meg sitte å kna på håndleddene eller hendene f eks. Det kjennes ut som at skjellettet verker.

Etter å ha hatt denne sykdommen i overkant av 5 år nå, så har jeg både blitt mer kjent med den – og også forvirret av den. For i starten trodde jeg det var sånn at hvis jeg gjorde noe som krevde mye krefter så ville jeg bli dårlig. Og det blir jeg. Men jeg kan også bli dårlig uten å ha gjort noe som helst, og det er derfor enda mer forvirrende å spille på lag med sykdommen.

Hvordan dårlig jeg blir, kommer veldig an på (an på hva egentlig?) og jeg skal beskrive noen eksempel scenarioer:

I noen tilfeller kan jeg f eks bli utslitt av å sitte hos en venninde å skravle i to timer, og lyd og lys blir utmattende i seg selv og jeg klarer ikke følge med eller huske hva vi pratet om - presser jeg meg litt til, begynner skjellettet/leddene å riste. På bussturen hjem holder jeg på å sovne, og stuper rett i seng når jeg kommer hjem og blir da liggende i ca. 15 timer hvor jeg så våkner med skikkelig leddsmerter. Så blir jeg liggende i senga i 10 timer til, før jeg spiser litt. Er jeg heldig orker jeg noen timer på pcn før jeg må ligge igjen. 2 av 10 ganger blir jeg bra etter et døgn, men det tar for det meste 3-6 dager før jeg orker noe(så lite som å f eks dusje) som helst igjen.

Kan også ha vært sliten og energiløs noen dager, og føle at formen har blitt bra og tar en spasertur til butikken og støvsuge stua, men har da brukt opp “energi kvota” og blir liggende til neste dag. I gjennomsnitt er jeg ute av huset/døra 0-2 ganger i uka, og som 22 åring er det ingenting jeg ønsker mer enn å kunne være aktiv og i full gang slik som alle andre.

Hvis dere er intr så kan jeg sette opp en slags ukeplan så dere kan se litt mer om hvordan jeg rasjonerer kreftene.

Kommer også til å skrive et innlegg om kontrastene på mitt liv før og etter jeg ble syk. Håper dere vil følge med selvom jeg ikke oppdaterer så ofte :)

Tips oss hvis dette innlegget er upassende